No News Is Good News

Tämän blogin aihepiiriin tämä otsikko sopii nyt todella hyvin. Tilanne on hallinnassa, kun ei ole mitään uutta kerrottavaa. Ei uutta pahenemisvaihetta, ei sivuoireita lääkityksestä, ei edes pientä flunssaa, puhumattakaan vaikka kuopuksen sairastamasta streptokokki-infektiosta. Parasta on se, että talven selkä on jo taittunut, ja aletaan kallistua kohti kevättä. Jäätä, lumikasoja ja tuiskua on epäilemättä tiedossa vielä pitkään, mutta pääasia on, että suunta on oikea!

Joulukiireet ovat onneksi ohitse. Selvisin taas melko pienellä hosumisella. Jouluostoksilla verkkokaupat ovat omia suosikkejani. Luultavasti käyttäisin niitä, vaikka tilanne olisi toinen, ja jaksaisin liikkua ihmisvilinässä ja kierrellä ostoskeskuksissa tai jättimäisissä marketeissa. Todennäköisesti välttelisin niitä joka tapauksessa. Ja tämä kommentti ei ole tyyliä "happamia, sanoi...". Hössötyksen minimointia on myös se, että yhdistämme voimamme perhepiirissä ja kokoamme joulupöydän antimet yhdessä. Kukaan meistä ei onneksi ole sen sortin martta, että haluaisi nimenomaan tehdä kaiken alusta loppuun itse. 

Hyvällä mielellä ja hyvissä voimissa jatkan vielä lomailua reilun viikon verran. Uuden vuoden lupauksia en tälläkään kertaa tee. Epävarmuus on MS-taudin kanssa eläessä pysyvä olotila. Vuosi on siinä epävarmuudessa pitkä ajanjakso. Mitä vain voi tapahtua. Haluaisin luottaa Gilenyaan nyt sen verran, että sairauden osalta tapahtumia ei esiintyisi ja, että mahdolliset pahenemiset olisivat lieviä. 

Mikäli tammikuun verikokeissa ei ilmene mitään epäselvyyksiä, on edessä taas 700 euron pulittaminen apteekkiin. Tämä Kelan omavastuukatto lääkeostoksille on aivan mainio juttu, kun ajattelee, että se kattaa koko kalenterivuoden. Omalla kohdallani tämä nyt kieltämättä kirpaisee, kun vasta syksyllä maksoin omavastuun. Vuosi vaihtuu, ja seuraavalla kerralla lääkettä hakiessa joudun taas kaivamaan kuvetta tuon verran. 

Hyvää Uutta Vuotta kaikille lukijoilleni. On mukava seurata, kuinka blogin kävijäluvut ovat pikkuhiljaa kasvaneet. Tästä on hyvä jatkaa!

Eteenpäin, sanoi mummo lumessa

Viime kerralla kiittelin lumetonta alkutalvea. Nyt on lumi maassa ja pakkanen paukkuu. Haasteita pitää olla, niinhän sitä sanotaan. Liikkumiseen ja esteettömyyteen liittyvät haasteet eivät toki aiheudu pelkästä ilmastosta. Vaikka Suomi tunnetaankin sivistysmaana, ei esteettömyys ole mikään itsestäänselvä asia. Nykyään, jos olen menossa johonkin tuntemattomaan paikkaan, täytyy aina muistaa etukäteen varmistaa, miten sinne pääsee. Ja siis pääseekö sinne. Muutama ravintolan keittiö on jo tullut läpikäytyä ja lisää takaovia varmasti odottaa tuolla jossain! Ja semmoisenkin asian olen oppinut, että jos osoite sijaitsee kävelykadun varrella, ei sinne noin vain pääse. Heh! Just, pitäisihän se jo ymmärtää sanasta k-ä-v-e--l-y-katu, että sinne ei liikuntavammaisilla ole menemistä. Ja miten niin? kysyy lukija. Asioin tässä taannoin vakuutusyhtiössä. Osoite on paikallisen kävelykadun varressa. Taksi vei minut perille ilman vaikeuksia. Vaikeudet alkoivat vasta, kun yritin soittaa taksin hakemaan. Taksikeskuksesta tuli tyly ei. Ei saa ajaa kävelykadulle. Piste. Avukseni koitui taas kuuluisa ovi, takaovi. Pihan puoleisella ovella on eri osoite ja siihen pirssi kurvasi ilman vaikeuksia. 

Tässähän päästiin jo melkein lempiaiheeseeni eli invapysäköintiin. Siitä sitten toisella kertaa. Olenhan luvannut kirjoitella nimenomaan lääkitykseni vaiheista. Gilenyaa on nyt popsittu parin kuukauden ajan. Verikokeet näyttivät kaiken olevan kunnossa. Jatkan siis lääkkeen kanssa hyvillä mielin. Seuraava kontrolli on tammikuussa ja tammikuun lopulla on myös silmälääkärin kontrollikäynti. Silmiäkin pitää tämän lääkkeen kanssa tarkkailla. Ikänäkö kyllä alkaa vaivata ja optikolle on asiaa, mutta se liittyy epäilemättä keski-iän vaivoihin, ei lääkkeen sivuvaikutuksiin.

Marraskuu, haittaakse?

Marraskuu on vierähtänyt jo yli puolenvälin! Tässähän tulee ihan voittajafiilikset, vaikka tuo sana "vierähtää" ei varsinaisesti kuvaa tunnelmia. Aloitan alusta: Marraskuu on laahustanut yli puolenvälin. Raahaudun kohti joululomaa. Matka on pitkä. Hyvä uutinen on se, että pahista ei ole ainakaan vielä näkynyt. Verikoe otettiin tiistaina ja ensi viikolla neurologi soittaa kokeen tuloksista. So far so good.

Toinen kuukausi Gilenyan kanssa on tuntunut melko hyvältä. Painoni on hieman laskenut ja hiukset näyttävät elottomilta. Irtohiuksia löytyy milloin mistäkin, esim. lautaselta. Omalla kohdallani painon lasku ei ole mitenkään toivottavaa. Jospa tuleva juhlakausi kohentaisi tilannetta! Pääasia on tietysti se, että olen onnistunut välttämään flunssat ja kaikki muutkin pöpöt. 

Bakteereja ja viruksia on kyllä tarjolla kaikkialla. Töissä olen ainakin muistanut ahkerasti käyttää käsidesiä. Liekö siitä mitään todellista apua jos ei haittaakaan. Lapset tuovat oman lastinsa pöpöistä, toinen koulusta ja toinen päiväkodista. Käsipesut mennen tullen voivat helpottaa tilannetta. Onneksi lapset ovat olleet terveitä. Vähän kyllä hermostuin, kun päiväkodin täti epäili kuopuksen poskeen ilmestyneitä punaisia näppyjä parvorokoksi. Googletin oitis ja totesin, että sillepä ei sitten mitään mahda. Saattaa olla, että itsekin olen rokon jo oireettomana sairastanut, ja siten ei tartuntaa enää voisi tulla. Itämisaika on jopa pari kolme viikkoa eli eipä auta muu kuin odotella. Lapsi ei ainakaan oireillut muutamaa näppyä enempää. Saattoivat olla jotain ihan muuta kuin rokkoa.

Marraskuun pimeyttä lisää tietysti lumeton maa. Kun vaihtoehtona on jää ja lumi, niin en oikeastaan voi valittaa. Kyynärsauvojen kanssa hangessa laahustaminen ei ole mitenkään mieltä ylentävää puuhaa. Keppien kanssa taapertaminen on muutenkin turhauttavaa. Kädessä ei saa kannettua mitään ja meno on ärsyttävän hidasta. Tästä syystä olen todennut pyörätuolin toimivaksi vaihtoehdoksi. Eihän silläkään hangessa pitkälle pötkitä, mutta isoissa kaupoissa tai vaikkapa konserteissa se on todellakin iso apu! Ei mene kaikki voimat paikasta toiseen siirtymiseen ja kädetkin jäävät vapaiksi. Oma asenne pitää vain olla kohdallaan, jotta jaksaa sen tuijotuksen ja ihmisten oudon käytöksen. Kun liikun kepeillä, niin ihmiset puhuvat minulle. Tuolissa olen kuin sivustakatsoja. Ihmiset puhuvat silloin vaikkapa miehelleni. Mutta asenne ratkaisee! Haittaakse?


Ja viikon valopilkku oli Bo Kaspers Orkesterin konsertti Finlandiatalossa!

Syysuupumusta

Bloggailu on jäänyt vähiin. Ei taida olla mitään sanottavaa. Tähän aikaan vuodesta kaikki valittavat väsymystään. Synkkyys ja pimeys valtaavat alaa. Miten ihmeessä pimeys lisääntyy vielä parin kuukauden ajan? Kahtena viime vuotena syksy on ollut minulle vaikeaa aikaa. MS:n pahenemisvaiheet eli relapsit ovat iskeneet juuri syysväsymyksen ollessa pahimmillaan. Kaksi vuotta sitten vaivana olivat huimaus ja kaksoiskuvat, viime syksynä silloinen parempi jalkani lopetti kävelemisen ja olen siitä lähtien joutunut turvautumaan jatkuvasti kyynärsauvoihin.

Nyt väsymys muistuttaa välillä jo fatiikkia eli uupumusta. Todella yleinen ja vakava MS-oire se uupumuskin on. Jotenkin toivon, että tämä vetämättömyys olisi sitä normaalia syysväsymystä. Auttaisiko siihen vitamiinilisät ja nukkuminen? Gilenyaa en olotilastani syytä. Lääkkeen kanssa olen nyt elänyt kolme viikkoa ja tilanne on sen osalta hyvä. Parin viikon kuluttua otetaan ekat verikokeet ja sitten näkee, miten esim. maksa jaksaa lääkkeen kanssa.

Vitamiinilisät ja etenkin tärkeä D-vitamiini ovat viimeaikoina joutuneet epäilyttävään valoon. Mihin tässä voi luottaa? Miten meikäläinen voi tietää, onko valmisteessa ne ainesosat, joita purkin kyljessä luetellaan? Rahat takaisin!? Ikävää tosiaankin. Fakta on kuitenkin ollut se, että MS-potilaille on suositeltu suuriakin annoksia D-vitamiinia ja sitä on jo pitkään pidetty olennaisena osana MS:n hoitoa. Aika moni on nyt saanut todeta syöneensä makeutusainetta vitamiinipommina. Ehkäpä nyt kaikesta huolimatta kiltisti otan aamuberoccani ja pari tablettia D-vitamiinia. Kun purkki on tyhjä, ostan tilalle tuotteen, jossa todistettavasti on sitä, mitä luvataan!

Joko se alkaa vaikuttaa?

Vasta reilu viikko on kulunut Gilenyan aloituksesta. Aika monta kertaa olen saanut vastailla kysymyksiin: "Joko se alkaa vaikuttaa? ja  "Oletko huomannut muutoksia?" Siis MITÄ? Lähipiirissäni on nähtävästi edelleen joukko ihimisiä, jotka eivät tajua, että parantavaa lääkettä ei ole olemassa. MS ei ole perinteinen sairaus, joka voitaisiin hoitaa jollakin lääkkeellä. Se on pysyvä olotila. Etenevä krooninen sairaus. Se, että on keksitty uusia lääkkeitä, ei tosiaan muuta näitä faktoja miksikään. 

Katsotaan, miten nykysuomen sanakirjassa selitetään sana lääke. Lääke on "sairauden, sen oireiden tm. epäedullisen tilan estämiseen, parantamiseen tai lievittämiseen käytettävä aine(yhdistelmä)". (SuomiSanakirja.fi) On selvää, että ihmiset haluavat ajatella tämänkin lääkkeeksi, joka voisi parantaa sairauden. Siispä selittelen kysyjille, että tämä ei paranna jo  olemassa olevia vaivoja. Hoidon tarkoituksena on vähentää MS-taudin pahenemisvaiheita ja hidastaa toimintahäiriöiden kehittymistä. Se, että voisin oikeasti havaita lymfosyyttien poistumisen verenkierrostani, on melko pelottava ajatus. Myös se on karmiva ajatus, että itseasiassa immuunijärjestelmäni horjuu jatkuvasti ilman, että voin sitä mistään havaita. 

Kävin tänään kampaajalla. Tuli puhetta tästä lääkkeestä ja sen eräästä melko yleisestä haittavaikutuksesta, hiusten lähdöstä. Kampaajat tapaavat työssään paljon asiakkaita, joilla syystä tai toisesta hiukset lähtevät. Sitten vain suunnitellaan kampaus tilanteen mukaan. Pahimmassa tapauksessa turvaudumme kampaamon omistajan ammattitaitoon. Hän on erikoistunut peruukkeihin...

No, en ole kauhean huolissani tuosta haittavaikutuksesta. Niitä on lääkkeen tuoteselosteessa melkoinen lista. Kaikki koehenkilöillä ilmenneet haittavaikutukset pitää listata. En aio etukäteen potea niistä yhtäkään.

Normi päivä

Gilenyan aloituksesta on nyt kulunut kolme päivää. Neljän kapselin jälkeen olo vaikuttaa aivan samalta kuin ennen lääkkeen aloitustakin. Onko tässä nyt tyyntä myrskyn edellä? En ainakaan uskalla huokaista helpotuksesta. Huvittavaa tämä on tietysti siksi, että aloitin tämän bloggaamisen nimenomaan kertoakseni, miten lääkitys muuttaa elämääni. Nyt ei ole paljoa kerrottavaa.

Saanen poiketa hieman otsikosta. Eilen sain tulokset ns. kehon ikä -mittauksesta. MS on 16 vuodessa nakertanut liikuntakykyni vanhan mummon asteelle. Alunperin ajattelin, että tuskin kannattaa osallistua koko mittaukseen. Tämä oli kuitenkin osa työpaikan työhyvinvointitoimintaa. Siksi päätin lähteä mukaan. Huumorimielellä kai tästäkin selvittäisiin!

Mittauksessa otettiin verenpaine, kehon koostumus, hapenottokyky ja monta muuta juttua. Lihaskuntoa mittaaviin osiin en voinut edes osallistua. Odotukset kehon iän suhteen olivat jossain eläkeiän kieppeillä. Sain yllättyä positiivisesti, kun tulospaperissa kehon ikä oli vain parisen vuotta enemmän kuin kronologinen ikäni. Se, että keskushermosto on vaurioitunut ja liikuntaharrastukset ovat olemattomat, ei sittenkään tarkoita, että koko keho olisi rapistunut! Ja koska työtäni voi hyvin tehdä istuen, ei ole mitään tarvetta olla huippu-urheilijan tai palomiehen suorituskykyä. Näillä mennään ja se riittää!

Gilenya Kick off

Aamu alkoi EKG-filmillä sairaalan labrassa. Siitä matka jatkui neuron polille. Hoitaja mittasi pulssin ja verenpaineen (hirmuiset lukemat -olisiko ollut hieman jännitystä ilmassa, vai mitä?!) Lääkäri tsekkasi vielä EKG-tuloksen. Etukäteen oli otettu verenkuvat, vesirokkovasta-aineet ja jopa negatiivinen raskaustesti! Kaikki oli kunnossa ja päästiin itse asiaan.

Mitään juhlavaa tai mystistä ekan kapselin nappaamiseen ei liittynyt. Arkisesti vain kertakäyttöinen muovimukillinen vettä ja lääke suuhun, nielaisu ja ei kummempaa. En nyt varsinaisesti odottanutkaan, että olisin alkanut loistaa pimeässä tai olisin kuullut enkelikuoron laulavan.

Alkoi kuusi tuntia kestävä tarkkailu. Tunnin välein mitattiin verenpaine ja sydämen syke. Odotettavissa oli, että syke laskee jossain vaiheessa todella alas eli johonkin neljäänkymppiin. Parin tunnin kuluttua olo oli melko "höpö" ja väsytti julmetusti. Mitään sykkeen romahtamista ei kuitenkaan ilmennyt ja väsymystä helpotti, kun otin pienet tirsat ja kävin kahvilla.

Sain kunnian olla oman sairaalani toinen Gilenyan aloittaja. Tämän kylän kokeneimmat gilenyakonkarit asialla siis! Hurjaa! Lopuksi otettiin vielä uusi sydänfilmi ja pääsin kotiin. Ennakkoluulottomasti olin lähtenyt aamulla autolla liikenteeseen. Onneksi pahin "höpinätila" oli ohitse ja uskaltauduin rattiin.

Huomenna aamulla tarkoitus on ottaa lääke ja mennä töihin. Saa nähdä, onko tämä aikomukseni realistinen. Lähtökohta on, että periksi ei anneta. 

Mitä sitten?

Yritän nyt oppia käyttämään tätä Bloggeria. Jotenkin ajatukset ovat kaikkea muuta kuin valmiita jakoon. No, oikeasti olen vielä säästeliäästi tätä juttuani jakanutkin. Toivon saavani koehenkilöiltä palautetta ja ideoita. Jos nyt ajatus onkin hakusessa, niin fiilis on aika tarkkaan 69 eyes -piisistä Red. Yritän saada Youtubesta kipaleen tähän:

Tuohon tunnelmaan kuuluu myös päivän sää eli sadetta saavista kaataen. Mustia pilviä ja välissä auringon pilkahdus.

Tätä päivää olen odottanut jo kauan. Diagnoosin MS sain 16 vuotta sitten. Silloin tarjolla oli uusi lääke nimeltä Betaferon. Pistin Betaferonia ihon alle joka toinen päivä yhteensä 7 vuoden ajan. Lääke tepsi aikansa tai sitten MS oli muuten vaan unessa. Sitten tauti nosti taas päätään ja alkoi tulla pahenemisvaiheita. Lopetin pistämisen kokonaan , kun pistoskohdat ja motivaatio pistämiseen loppuivat.

Nyt on mennyt 9 vuotta ilman lääkitystä. Tilanteeni on heikentynyt ja liikkuminen on vaikeaa. Kävellessä tarvitsen kyynärsauvoja ja lisäksi käytössä on pyörätuoli ja sähkömopo. Haluan pysyä kaikesta huolimatta työkuntoisena ja aktiivisena oman elämäni subjektina. En halua muuttua potilas X:ksi.

Tämä päivä on sairaushistoriassani merkittävä, koska ostin Kelan tukemana apteekista ensimmäisen annokseni uutta lääkettä, Gilenyaa. Tämä on nyt ensimmäinen markkinoille tullut lääke, jolla voi olla vaikutusta taudin etenemiseen. Parantuminen on nyky lääketieteessä mahdotonta, mutta jos Gilenya osoittautuu minulle sopivaksi, ja se toimii, on toiveissa taudin etenemisen pysähtyminen. Muuta en voisi nyt toivoakaan!

Lompakko keveni tämän ostoksen jälkeen huomattavasti. Kelan vuotuinen omavastuu paukkui rikki hetkessä ja olen nyt yli 700 euroa köyhempi. No, onneksi meillä on Kela. Ilman lääkekorvauksia nämä kapselit olisivat jääneet ulottumattomiini. Kuukauden lääkeannos eli 28 kapselia maksaa yli 2000 euroa!? En voi käsittää tällaisia summia.

Ensimmäisen lääkeannoksen ottamiseen liittyy sen verran isoja riskejä, että lääke otetaan sairaalassa lääkärin valvonnassa ja seuranta kestää 6 tuntia. Päivä on keskiviikkona ja vähän jo jännittää. Gilenyan vaikuttava aine on fingolimodi. Sillä voi olla pelottavia sivuvaikutuksia eli mitään disperiiniä tässä ei olla nielemässä. Lääke vaikuttaa immuunijärjestelmään ja salpaa verenkierrosta valtaosan lymfosyyteistä. Tarkoitus on, että valkosolut eivät pääse tuhoamaan enempää myelliiniä, MS on kuin olisi allerginen omalle keskushermostolleen... tai niin sen itse itselleni selitän. Omat valkosolut hyökkäävät omaa hermostoa vastaan ja tästä koituu parantumattomia vaurioita. Tautia ei voi parantaa, mutta nyt se halutaan pysäyttää.

Aloitin tämän blogin kirjoittamisen, jotta voisin itse seurata, mitä lääke minulle tekee ja ehkäpä kohtalotoverit ja muut asiasta kiinnostuneet voisivat saada kokemuksesta jotain itselleen.