Kesälomalla!

Lomaa on takana jo reilu kuukausi ja edessä on saman verran. Näin kuumana kesänä voin olla pelkästään iloinen, että ei tarvitse selviytyä töissä. Lämpö pahentaa MS-oireita ja olo ei useinkaan ole kehuttava. Onneksi nyt ei ole mihinkään kiire ja päivän menot on mahdollista suunnitella kunnon mukaan.

Gilenyan kanssa pärjään edelleen hyvin. Pari päivää sitten kävin neurologin kontrollissa ja kaikki näyttää olevan ok. Valkosolut ovat pysytelleet sallituissa rajoissa ja saan jatkaa lääkitystä normaalisti jos mitään ongelmia ei ilmene. Käytännössä vakava ongelma voi syntyä, jos saan jonkun infektion. Niitä siis yritän vältellä parhaani mukaan!

Parin päivän kuluttua koittaa kauan odotettu lomamatka Sloveniaan. Maa on tullut tutuksi parilla aiemmalla reissulla. Nyt ero noihin on siinä, että mukaan lähtee myös pyörätuoli. Minua se varmasti helpottaa paljon. Matkan suunnittelussa piti vain lähteä esteettömyys edellä. Lentokoneeseen siirtyminen on jo ensimmäinen asia, jonka kanssa saattaa tulla vaikeuksia. Nyt kun tilanne on lentoyhtiön tiedossa, luotan, että mitään ongelmia ei tule. Vuokra-autoksi valikoitui astetta isompi auto kuin mitä ilman tuolia tarvittaisiin. Majoituspaikat valittiin tietysti ennen kaikkea esteettömyyden näkökulmasta. Kun puitteet ovat kunnossa, ovat onnistumisen edellytykset olemassa. Lasten kanssa reissatessa kiukuttelua ei voi välttää ja pikku haavereita sattuu aina. Sama tilanne olisi kotonakin! 

                                           Slovenian maisemat jo siintävät mielessä...

Ihanaa!

Nyt todella alkaa helpottaa. Talvi ja kevätkin on selätetty ja parin viikon kuluttua alkaa kesäloma! Ei harmita, vaikka jääkiekkoleijonat hävisivät Ruotsille ja menestys Euroviisuissakin oli kehnonlainen. Aina tulee uusia kisoja ja viisut veisataan joka vuosi. Omassa elämässä tärkeintä on se, että kesä pääsee alkamaan ilman uusia merkkejä sairaudesta. Blogimerkinnät ovat jääneet vähiin. Taisin alunperin kuvitella, että lääkityksen kanssa eläminen olisi kovinkin vaihtelevaa ja sen kautta kirjoitettavaa tulisi paljon. Kuten kaikki tänne eksyneet voivat nähdä, ei juttuja ihan hirveästi ole syntynyt. 

Verikokeet näyttävät, että tilanne on pysynyt hallinnassa. Leukosyytit toki ovat alhaalla niin kuin pitääkin, mutta toistaiseksi nekin ovat pysyneet sallituissa rajoissa. Yhtäkään infektiota en onneksi ole saanut, ja valkosolujen toimintakyky on jäänyt testaamatta. Onneksi! Huomenna tapaan luottoneurologini vuosittaisella käynnillä. Kiva kuulla, mitä hänellä on sanottavaa. Vuosi sitten hän käynnisti kohdallani tämän Gilenya-prosessin ja laittoi lähetteen neuron polille. Varmasti ilman "oman" neurologin asiantuntemusta, tätä lääkitystä ei minulle oltaisi edes harkittu. Neuron polilla suurin ongelma potilaan kannalta ovat jatkuvasti vaihtuvat lääkärit. Etenevän pitkäaikaissairuden kanssa on lähes välttämätöntä löytää jatkuva kontakti tuttuun lääkäriin. Hän pystyy luotettavasti seuraamaan sairauden kulkua ja potilaan vointia. Olen tavannut oman neuron nyt vuosittain varmaan 13 vuoden ajan. Yksityisellä lääkärillä käyminen on tietysti kallista, mutta se on samalla kannattava sijoitus omaan itseen. 

Lumien sulettua on sotaratsuni "nopo" taas päässyt liikenteeseen. Nimen sähkömopolleni on antanut perheen kuopus, jonka suurta hupia on saada hakea mopo kopista ja ajaa se minulle oven eteen. Jos ette ole koskaan tutustuneet tällaiseen laitteeseen, niin tuosta voitte päätellä, että ihanan helppoa sillä liikkuminen ainakin on! Viisivuotias hallitsee ajelun kotipihassa helposti! Mopo on mainio väline esim. kauppa-asioilla. On aivan mahtavaa, kun voi käydä asioilla vaikka yksin! Apua tarvitsee vasta kotiovella kauppakassien nostamiseen ja kantamiseen. Ulkoilu omin voimin ei myöskään onnistuisi ilman "nopoa". Viime kesänä nopo pääsi lentokoneella Keski-Eurooppaan ja reissukaverina se oli aivan korvaamaton. Tänä kesänä otetaan mukaan vain manuaalinen pyörätuoli, koska mopon kuljettaminen vaatisi suuren auton ja pari miestä nostamaan. Onneksi näitä apuvälineitä on saatavilla ja matkustaminen tulee esteistä huolimatta mahdolliseksi. Täysin spontaani reissaminen ei tietysti ole mahdollista, mutta hyvällä etukäteissuunnittelulla ja esteettömien kohteiden varmistamisella lomasta saa pljon irti! Melkein en jaksaisi odottaa...

Tervetuloa kevät!

Voi, kuinka helpottavaa oli vihdoin siirtyä virallisesti kohti kesää! Kellot siirrettyinä kesäaikaan voi jo luvan kanssa olettaa, että lumipeite katoaa - the sooner, the better! Tämä talvi on tuntunut erittäin raskaalta ja uuvuttavalta. Pääsiäisen vapaapäivät menevät palautumiseen. Mitään erikoisohjelmaa en nyt kaipaa. Voisin varmasti heittää uupumuksen suoraan MS:n piikkiin, mutta olen huomannut, että myös terveet ihmiset kokevat valtavaa väsymystä ja motivaation puutetta. Terveitä tuntemuksia taitavat olla siis!

Gilenyan kanssa yhteiseloa on kestänyt pian puoli vuotta. En todellakaan elä nyt elämäni parasta aikaa ja saan olla kiitollinen jokaisesta päivästä, joka ei tuo tullessaan uusia oireita. Vanhat krempat kulkevat mukanani kunnes joku viisas kehittää parantavan lääkkeen tähän tautiin. Nyt, kun sitä ihmelääkettä ei ole, niin Gilenya voi varmasti tuoda jatkoaikaa työelämässä pysymiseen ja toimintakyvyn säilymiseen edes nykyisellä tasolla.

Vaikka töhin lähteminen ja työpaikalle siirtyminen on ponnistelujen takana, ja joinaikin aamuina tuntuu lähes mahdottomalta saada jäykät jalkansa liikkeelle, on työ silti tärkeä osa elämääni. Välillä oma työpanos tuntuu riittämättömältä ja ärsyttää, kun siirtyminen paikasta toiseen on vaivalloista ja hidasta. Tavaroiden siirtäminen on mahdotonta, kun käsissä on kepit. Onneksi työkaverit auttavat mielellään ja tunnelma työpaikalla on hyvä. Vaikeina aamuina sitä epäilemättä jäisi helpommin kotiin, jos töihin meno olisi ikävää.

Tärkeää on tietysti, että työt voi hoitaa istuen. Satulatuoli on mainio apuväline sekä työpaikalla, että kotona. Kotitöistä selvytyminen on haastavaa, mutta satulatuolista käsin ruoan valmistaminen ja vaikkapa imurointi sujuvat kivasti. Mies ja lapset saavat takuulla enemmän kuin osansa kotihommista. Kerran kahdessa viikossa siivouksen hoitaa ammattilainen. Kotitalousvähennys on toiminut kivana kannustimena siivoojan palkkaamiseen. Nyt vähennystä on pienennetty, mutta koska todella tarvitsen apua siivoukseen, en vielä ole harkinnut siitä luopumista.

Vaativa asiakas vai hankala vammainen?

Palaan tuohon otsikon aiheeseen heteken kuluttua. Ensin kuitenkin muutama sana lääkityksestä. Kävin siis neuro-oftalmologin vastaanotolla. Siellä silmät tutkittiin huolellisesti ja varmistettiin, että makulaturvotusta ei ole. Laitteet olivat hienot ja tekniikka varmasti uusinta uutta. Tietokoneesta tulostui tarkkaa tietoa näkökentän ja näköhermojen tilasta. Mielenkiintoinen havainto oli varsinkin se, että myös oikeassa näköhermossa oli nähtävissä merkkejä aiemmasta näköhermontulehduksesta. Tiedossa oli, että vasemmassa on ollut massiivinen tulehdus vuonna -95. Kuulemma tämä on erittäin tyypillinen löydös MS:ää pidempään sairastaneilla. Sitä pelättyä turvotusta ei onneksi löytynyt ja saan jatkaa Gilenyan kanssa turvallisin mielin. Kysyin, mikä olisi seuraus turvotuksesta. Siitä seuraisi sokeutuminen. Just. Hyvä, kun tutkitaan!

Otsikossa viittasin eiliseen "välikohtaukseen". Menin tapaamaan ystävääni erääseen helsinkiläiseen hotelliin. Ystävä oli majoittunut hotelliin. Itse olin tarkistanut hotellin nettisivuilta, että esteettömyys oli kunnossa. Hotelliketju mainostaa sivuillaan 110:n kohdan esteettömyysstandardia ja on epäilemättä ylpeä siitä. Käytännössä standardit osoittautuivat kuitenkin toimimattomiksi. Päätimme ystäväni kanssa pistäytyä hotellin yhteydessä olevassa ravintolassa. Kysyimme respasta neuvoa, miten sinne pääsisi pyörätuolilla. Ystävällinen virkailija lähti näyttämään meille reitin. Pian kävi kuitenkin ilmi, että käytävien ja hissimatkojen päässä odottivat portaat!? Toinen vaihtoehto olisi ollut kiertää ulkokautta. Lumipyryssä kelailu ei varsinaisesti houkutellut.

Koska olin juuri ennen hotellille lähtöä tutustunut hotellin nettisivuihin, tuntui ihan uskomattomalta, että 110:n kohdan standardit pettäisivät näin tärkeässä kohdassa. Sanoin, että aion reklamoida hotellia ja ehdotin ystävälleni, että eiköhän tilata taksi ja lähdetä etsimään ruokaa muualta. Onneksi vastaanottovirkailija pelasti tilanteen ja osan työpaikkansa maineesta, ehdottamalla, että tilaisimme ruokaa huoneeseen ilman palvelumaksua. Kuohuviinitkin tulisivat samalla hotellin piikkiin. Tällaista palvelua toki arvostan. Ilta onnistui lopulta melkein yli odotusten. Aina kannattaa pitää puolensa, jopa sillä uhalla, että saa leiman "Hankala vammainen"...

Samaa rataa

Vuosi vaihtui. Elämä jatkuu ennallaan. Gilenyan seuranta jatkui verikokeilla ja neurologin  vastaanotolla. Hyvä se on, että seurataan. Hieman harmittaa, että vastassa oli taas minulle tuntematon neurologi. Ihmettelen, miksi neurologin pitää aina olla eri. Olisi varmasti lääkärille itselleenkin helpompaa hoitaa tuttua potilasta kuin selata pikaisesti potilastiedot juuri ennen vastaanottoa. Veriarvot olivat periaatteessa edelleenkin ihan ok. Maksa-arvot ja valkosoluarvot tässä ilmeisesti tarkkailua vaativat. Jostain syystä hemoglobiini oli laskenut melko alas. Arvo oli 113, kun se aiemmin on ollut yli 130. No eipä tarvitse ihmetellä, että väsyttää! Lääkäri määräsi syömään rautaa ja C-vitamiinia. Kuukauden kuluttua tarkistetaan, onko tilanne korjaantunut ja varmistetaan, että Hb ei ainakaan ole laskusuunnassa.

Parin viikon kuluttua on vastaanotto silmäklinikalla. Neuro-oftalmologia on tämä sanahirviö, jonka alaan tutkimus kuuluu. Gilenya saattaa aiheuttaa makulaturvotusta. Tämä ilmenee esim. näköhäiriöinä tarkan näön alueella. Vähän jännittää, mitä siinä tutkimuksessa tapahtuu. Olen nähnyt unta, jossa näkö tosiaan hämärtyi totaalisesti. Toivottavasti mitään turvotuksia ei löydy ja saan jatkaa lääkehoitoa entiseen malliin. Tämä makularutvotus johtaisi varmasti lääkytyksen lopettamiseen.

Muutama päivä sitten otin influenssarokotuksen. Siitä ei juuri oiteita tullut. Toivottavasti teho kuitenkin ilmaantuu. Neurologi sanoi, että Gilenya saattaa vaikuttaa rokotteeseen tehoa alentavasti. Uskon, että rokote voi siitä huolimatta torjua mahdollista influenssaa paremmin kuin se, että en olisi ottanut rokotetta ollenkaan. Kevättä kohden mentäessä tämä rokotteen tehokin sitten selviää. Toivotaan, että mitään pahaa influenssaepidemiaa ei edes tule ja pysytään muutenkin kaikki terveinä!