sunnuntai 19. toukokuuta 2013

Ihanaa!


Nyt todella alkaa helpottaa. Talvi ja kevätkin on selätetty ja parin viikon kuluttua alkaa kesäloma! Ei harmita, vaikka jääkiekkoleijonat hävisivät Ruotsille ja menestys Euroviisuissakin oli kehnonlainen. Aina tulee uusia kisoja ja viisut veisataan joka vuosi. Omassa elämässä tärkeintä on se, että kesä pääsee alkamaan ilman uusia merkkejä sairaudesta. Blogimerkinnät ovat jääneet vähiin. Taisin alunperin kuvitella, että lääkityksen kanssa eläminen olisi kovinkin vaihtelevaa ja sen kautta kirjoitettavaa tulisi paljon. Kuten kaikki tänne eksyneet voivat nähdä, ei juttuja ihan hirveästi ole syntynyt. 

Verikokeet näyttävät, että tilanne on pysynyt hallinnassa. Leukosyytit toki ovat alhaalla niin kuin pitääkin, mutta toistaiseksi nekin ovat pysyneet sallituissa rajoissa. Yhtäkään infektiota en onneksi ole saanut, ja valkosolujen toimintakyky on jäänyt testaamatta. Onneksi! Huomenna tapaan luottoneurologini vuosittaisella käynnillä. Kiva kuulla, mitä hänellä on sanottavaa. Vuosi sitten hän käynnisti kohdallani tämän Gilenya-prosessin ja laittoi lähetteen neuron polille. Varmasti ilman "oman" neurologin asiantuntemusta, tätä lääkitystä ei minulle oltaisi edes harkittu. Neuron polilla suurin ongelma potilaan kannalta ovat jatkuvasti vaihtuvat lääkärit. Etenevän pitkäaikaissairuden kanssa on lähes välttämätöntä löytää jatkuva kontakti tuttuun lääkäriin. Hän pystyy luotettavasti seuraamaan sairauden kulkua ja potilaan vointia. Olen tavannut oman neuron nyt vuosittain varmaan 13 vuoden ajan. Yksityisellä lääkärillä käyminen on tietysti kallista, mutta se on samalla kannattava sijoitus omaan itseen. 

Lumien sulettua on sotaratsuni "nopo" taas päässyt liikenteeseen. Nimen sähkömopolleni on antanut perheen kuopus, jonka suurta hupia on saada hakea mopo kopista ja ajaa se minulle oven eteen. Jos ette ole koskaan tutustuneet tällaiseen laitteeseen, niin tuosta voitte päätellä, että ihanan helppoa sillä liikkuminen ainakin on! Viisivuotias hallitsee ajelun kotipihassa helposti! Mopo on mainio väline esim. kauppa-asioilla. On aivan mahtavaa, kun voi käydä asioilla vaikka yksin! Apua tarvitsee vasta kotiovella kauppakassien nostamiseen ja kantamiseen. Ulkoilu omin voimin ei myöskään onnistuisi ilman "nopoa". Viime kesänä nopo pääsi lentokoneella Keski-Eurooppaan ja reissukaverina se oli aivan korvaamaton. Tänä kesänä otetaan mukaan vain manuaalinen pyörätuoli, koska mopon kuljettaminen vaatisi suuren auton ja pari miestä nostamaan. Onneksi näitä apuvälineitä on saatavilla ja matkustaminen tulee esteistä huolimatta mahdolliseksi. Täysin spontaani reissaminen ei tietysti ole mahdollista, mutta hyvällä etukäteissuunnittelulla ja esteettömien kohteiden varmistamisella lomasta saa pljon irti! Melkein en jaksaisi odottaa...