Tätä päivää olen odottanut jo kauan. Diagnoosin MS sain 16 vuotta sitten. Silloin tarjolla oli uusi lääke nimeltä Betaferon. Pistin Betaferonia ihon alle joka toinen päivä yhteensä 7 vuoden ajan. Lääke tepsi aikansa tai sitten MS oli muuten vaan unessa. Sitten tauti nosti taas päätään ja alkoi tulla pahenemisvaiheita. Lopetin pistämisen kokonaan , kun pistoskohdat ja motivaatio pistämiseen loppuivat.

Nyt on mennyt 9 vuotta ilman lääkitystä. Tilanteeni on heikentynyt ja liikkuminen on vaikeaa. Kävellessä tarvitsen kyynärsauvoja ja lisäksi käytössä on pyörätuoli ja sähkömopo. Haluan pysyä kaikesta huolimatta työkuntoisena ja aktiivisena oman elämäni subjektina. En halua muuttua potilas X:ksi.

Tämä päivä on sairaushistoriassani merkittävä, koska ostin Kelan tukemana apteekista ensimmäisen annokseni uutta lääkettä, Gilenyaa. Tämä on nyt ensimmäinen markkinoille tullut lääke, jolla voi olla vaikutusta taudin etenemiseen. Parantuminen on nyky lääketieteessä mahdotonta, mutta jos Gilenya osoittautuu minulle sopivaksi, ja se toimii, on toiveissa taudin etenemisen pysähtyminen. Muuta en voisi nyt toivoakaan!

Lompakko keveni tämän ostoksen jälkeen huomattavasti. Kelan vuotuinen omavastuu paukkui rikki hetkessä ja olen nyt yli 700 euroa köyhempi. No, onneksi meillä on Kela. Ilman lääkekorvauksia nämä kapselit olisivat jääneet ulottumattomiini. Kuukauden lääkeannos eli 28 kapselia maksaa yli 2000 euroa!? En voi käsittää tällaisia summia.

Ensimmäisen lääkeannoksen ottamiseen liittyy sen verran isoja riskejä, että lääke otetaan sairaalassa lääkärin valvonnassa ja seuranta kestää 6 tuntia. Päivä on keskiviikkona ja vähän jo jännittää. Gilenyan vaikuttava aine on fingolimodi. Sillä voi olla pelottavia sivuvaikutuksia eli mitään disperiiniä tässä ei olla nielemässä. Lääke vaikuttaa immuunijärjestelmään ja salpaa verenkierrosta valtaosan lymfosyyteistä. Tarkoitus on, että valkosolut eivät pääse tuhoamaan enempää myelliiniä, MS on kuin olisi allerginen omalle keskushermostolleen... tai niin sen itse itselleni selitän. Omat valkosolut hyökkäävät omaa hermostoa vastaan ja tästä koituu parantumattomia vaurioita. Tautia ei voi parantaa, mutta nyt se halutaan pysäyttää.

Aloitin tämän blogin kirjoittamisen, jotta voisin itse seurata, mitä lääke minulle tekee ja ehkäpä kohtalotoverit ja muut asiasta kiinnostuneet voisivat saada kokemuksesta jotain itselleen.